La Legge n. 219 del 22 dicembre 2017 (entrata in vigore il 31 gennaio 2018) recante “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento” afferma, in primo luogo, il diritto al consenso informato, ossia il diritto di ogni persona, capace di intendere e volere e previa necessaria informazione da parte dei medici, di dare il proprio consenso, di rifiutarlo o di revocare il consenso già dato ai trattamenti sanitari proposti.
“La presente legge, nel rispetto dei principi di cui agli articoli 2, 13 e 32 della Costituzione e degli articoli 1, 2 e 3 della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea, tutela il diritto alla vita, alla salute, alla dignità e all’autodeterminazione della persona e stabilisce che nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata, tranne che nei casi espressamente previsti dalla legge” (art. 1, comma 1, Legge n. 219/2017).
Può accadere, però, che una persona, ad esempio a causa di malattia o di evento improvviso (incidente, infortunio ecc.), perda la propria capacità di autodeterminarsi e, quindi, di esprimere la propria volontà rispetto ai trattamenti sanitari rimanendo così in balia delle decisioni altrui (familiari, medici, autorità giurisdizionale).
Proprio al fine di evitare ciò è possibile redigere le disposizioni anticipate di trattamento, comunemente chiamate anche “testamento biologico” o “biotestamento”.
Le DAT, infatti, sono l’espressione anticipata del proprio consenso informato (in termini di consenso o rifiuto) a trattamenti sanitari, accertamenti diagnostici o a scelte terapeutiche che si vogliono o non si vogliono ricevere nell’ipotesi in cui, in futuro, ci si trovi, appunto, nell’impossibilità di esercitare il diritto al consenso informato a causa della perdita della capacità alla propria autodeterminazione.
Le DAT possono essere redatte da ogni persona maggiorenne e capace di intendere e volere e la decisione di redigerle è espressione della propria inviolabile libertà personale (non esiste alcun obbligo di redazione delle DAT).
Prima di esprimere le proprie DAT è necessario e opportuno acquisire informazioni adeguate sui benefici e su rischi dei trattamenti, degli esami e delle terapie, sulle possibili alternative e sulle conseguenze del rifiuto.
Nelle proprie DAT il disponente non potrà richiedere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali. Riguardo a tali richieste, il medico non ha obblighi professionali. L’eventuale richiesta di un trattamento sanitario contrario a norme di legge determina la nullità della singola clausola, non l’inapplicabilità delle DAT nella loro interezza se le stesse contengono anche disposizioni lecite).
Le DAT possono essere revocate, modificate o sostituite in qualsiasi momento con le stesse modalità della loro redazione. In presenza di più DAT depositate nel tempo, sono valide quelle con la data di redazione più recente.
Nei casi in cui ragioni di emergenza e urgenza impedissero al disponente di procedere alla revoca delle DAT con le forme previste, queste possono essere revocate con dichiarazione verbale raccolta o videoregistrata da un medico, con l’assistenza di due testimoni
Il fiduciario
Il fiduciario è una persona di fiducia del disponente che lo rappresenta, nel caso di sopravvenuta incapacità di autodeterminarsi, nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie.
Il fiduciario può essere indicato nelle DAT dal disponente già al momento del deposito oppure anche successivamente, tuttavia, l’indicazione del fiduciario nelle DAT non è obbligatoria ai fini dell’efficacia delle DAT stesse.
Il fiduciario deve essere una persona maggiorenne e capace di intendere e di volere. Può essere un familiare o anche una persona non legata al disponente da vincoli giuridici o familiari. Il fiduciario deve accettare la nomina (essere fiduciari non è un obbligo) e lo può fare, ad esempio, sottoscrivendo le DAT prima del deposito o con atto successivo, che va poi allegato alle stesse. Al momento della nomina il disponente consegna al fiduciario una copia delle DAT.
Il fiduciario può rinunciare alla nomina in qualsiasi momento con atto scritto, che comunica direttamente al disponente, così come, sempre in qualsiasi momento, il disponente può revocare l’incarico al fiduciario con le stesse modalità previste per la nomina e senza obbligo di motivazione.
Se le DAT non contengono l’indicazione del fiduciario, o questi vi abbia rinunciato o sia deceduto o sia divenuto incapace, le DAT sono comunque efficaci in merito alle volontà del disponente. In caso di necessità, il giudice tutelare provvede alla nomina di un amministratore di sostegno.
Il medico è tenuto al rispetto delle DAT. Può disattenderle parzialmente o totalmente, solo in accordo col fiduciario, se le DAT non corrispondono alle condizioni cliniche del paziente o se sono sopravvenute terapie imprevedibili al tempo della loro redazione e tali da offrire al paziente concrete possibilità di miglioramento delle sue condizioni di vita. Il fiduciario ha quindi il potere, in accordo con il medico, di attualizzare le disposizioni lasciate dal disponente. In caso di disaccordo tra medico e fiduciario la decisione è rimessa al giudice tutelare.
Pianificazione condivisa delle cure
La persona con una patologia cronica e invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta può compilare le proprie DAT attraverso la pianificazione condivisa delle cure nell’ambito della relazione tra medico e paziente.
Essa viene concordata direttamente con il medico previa informazione sul possibile evolversi della patologia in atto, su quanto il paziente può realisticamente attendersi in termini di qualità della vita, sulle possibilità cliniche di intervenire e sulle cure palliative. Anche con la pianificazione delle cure il paziente esprime il proprio consenso rispetto a quanto proposto dal medico per il futuro e può indicare un fiduciario. Il consenso del paziente alla pianificazione e l’eventuale indicazione di un fiduciario sono espressi in forma scritta o, nel caso in cui le condizioni fisiche del paziente non lo permettano, attraverso videoregistrazione o dispositivi che consentano alla persona con disabilità di comunicare e sono inseriti nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico. La pianificazione delle cure può essere aggiornata in base al progressivo evolversi della malattia.
Come si redigono le DAT affinché siano vincolanti?
Le DAT devono essere redatte:
- con atto pubblico: atto redatto da un notaio (coi relativi costi);
- con scrittura privata autenticata: le DAT sono redatte dal disponente ma le firme apposte sono autenticate da un notaio che verifica l’identità dei sottoscrittori (coi relativi costi);
- con scrittura privata consegnata personalmente dal disponente presso l’ufficio dello stato civile del comune di residenza del disponente stesso. L’ufficiale dello stato civile provvede all’annotazione delle DAT nell’apposito registro (non ci sono costi);
- oppure – in alternativa al comune – con scrittura privata presso le strutture sanitarie delle regioni che hanno adottato modalità telematiche di gestione della cartella clinica o il fascicolo sanitario elettronico o altre modalità informatiche di gestione dei dati del singolo iscritto al Servizio sanitario nazionale ed abbiano regolamentato la raccolta di copia delle DAT, compresa l’indicazione del fiduciario, e il loro inserimento nella banca dati (non ci sono costi).
NB: laddove non si intenda ricorrere ad un notaio, salvo non ci siano ragioni di necessità, è preferibile il deposito con scrittura privata presso il comune di residenza.
Fatti salvi i costi del notaio per chi decide di avvalersene, la presentazione delle DAT è esente dall’obbligo di registrazione, dall’imposta di bollo e da qualsiasi altro tributo, imposta, diritto e tassa.
Non esistono moduli ufficiali per la redazione delle DAT. Il disponente può esprimere le proprie volontà su carta libera nel modo che ritiene più opportuno: scrivendo a mano in modo leggibile o utilizzando strumenti meccanici (es. pc).
Le DAT devono avere i seguenti contenuti necessari:
- dati anagrafici del disponente (cognome, nome, data e luogo di nascita, indirizzo di residenza, estremi di un documento d’identità in corso di validità, codice fiscale, indirizzo email);
- proprie volontà in merito ai trattamenti sanitari in caso di perdita della capacità di autodeterminazione;
- se nelle DAT è nominato un fiduciario (la Banca dati nazionale accetta l’inserimento di un solo nominativo), devono essere indicati i suoi dati anagrafici, l’indirizzo di residenza, gli estremi di un documento d’identità in corso di validità, il codice fiscale, un recapito telefonico e un indirizzo email. Non è necessario che il fiduciario sia presente personalmente al momento della consegna delle DAT da lui già sottoscritte per accettazione, si consiglia di allegare copia del suo documento di identità;
- data e firma del disponente.
Il disponente dovrà esibire personalmente le DAT all’ufficiale di stato civile, assieme al proprio documento d’identità in corso di validità e al codice fiscale.
L’ufficiale dello stato civile provvede a rilasciare al disponente l’attestazione dell’avvenuto deposito.
NB: in generale si consiglia di consultare le istruzioni contenute nel sito internet del proprio comune di residenza (se presenti) o di contattate telefonicamente l’ufficio dello stato civile al fine di verificare eventuali prassi del comune (es. modulistica per privacy, modulo per consenso alla pubblicazione in banca dati, ecc.).
La Banca dati nazionale delle DAT presso il Ministero della Salute
Dall’1 febbraio 2020 il Ministero della Salute ha istituito la banca dati nazionale delle DAT con la funzione di:
- raccogliere copia delle disposizioni anticipate di trattamento e garantirne il tempestivo aggiornamento in caso di rinnovo, modifica o revoca;
- assicurare la piena accessibilità alle DAT sia da parte del medico che ha in cura il paziente, in situazioni di incapacità di autodeterminarsi, sia da parte del disponente sia da parte del fiduciario da lui nominato;
- registrare copia della nomina dell’eventuale fiduciario e della sua accettazione o rinuncia ovvero della successiva revoca da parte del disponente.
Possono registrare le DAT nella banca dati:
- ufficiali di stato civile dei comuni di residenza dei disponenti, o loro delegati, e delle rappresentanze diplomatiche o consolari italiane all’estero;
- notai e capi degli uffici consolari italiani all’estero, nell’esercizio delle funzioni notarili;
- responsabili delle unità organizzative competenti nelle Regioni che abbiano adottato modalità di gestione della cartella clinica o del fascicolo sanitario elettronico o altre modalità di gestione informatica dei dati degli iscritti al Servizio sanitario nazionale, e che abbiano regolamentato la raccolta di copia delle DAT.
Normativa di riferimento:
Legge n. 219 del 22 dicembre 2017 “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”.
Decreto Ministero della Salute n. 168 del 10 dicembre 2019, “Regolamento concernente la banca dati nazionale destinata alla registrazione delle disposizioni anticipate di trattamento (DAT)”.
Laura Parotto
Tesoriera di Verona Radicale
VERONA RADICALE 